К сожалению, в России, и, в частности, в Калуге, общество еще несовсем готово к принятию детей с ограниченными возможностями здоровья. Зачастую родители таких детей сталкиваются с множественными проблемами – непониманием, советами об отказе от ребенка и даже презрением. Дети с синдромом Дауна или, как их называют "солнечные" дети, очень открытые и доброжелательные. Приятно, что многие родители "особенных" детей, стараются ломать годами сложившиеся стереотипы, и не стесняются своих милых чад.
История маленькой девочки с синдромом Дауна Дарьи Щипилиной из Калуги поразила нас. В свои 10 лет, она вместе со своими родителями живет невероятно интересной жизнью. Девочка занимается танцами, учится в школе и посещает занятия известного в городе Международного арт-агентства Celebrity Model Group. Ей очень нравится фотографироваться, и она мечтает стать настоящей моделью.
"Мы с мужем с нетерпением ждали появления ребенка на свет. Все обследования и скрининги показывали хорошие результаты. Никаких отклонений не было. О том, что Даша родилась с синдромом Дауна, я узнала в роддоме. Первые 2-3 года было очень тяжело. Для родителей трудно осознать, что их ребенок будет "особенным". Я переживала и пыталась понять, как теперь сложится наша жизнь. Все родственники поддержали нас с мужем. Очень помогли справиться с эмоциями и трудностями специалисты центра "Доброта". И наша жизнь забила ключом", - рассказывает мама Дарьи Наталья Щипилина.
Сегодня Дарья уже закончила первый класс. Учится она в коррекционном классе калужской школы-интерната №5 для слабослышащих детей. В школе от девочки все без ума. У нее много друзей, она активно участвует во всех мероприятиях.
"Мы очень довольны школой. Это вторая семья Даши. Я не боюсь, что ее кто-то обидит. Хотя даже если такое и случится, она может постоять за себя", - отмечает мама.
Кроме школы, у Даши есть масса увлечений, но больше всего она любит заниматься в модельном агентстве и танцевать. Наталья рассказывает, что практически сразу заметила невероятный артистизм у дочери и решила это развивать. Даша - просто актриса и настоящая модель! Листая страничку Натальи в социальных сетях, восхищаешься фотографиями этой маленькой принцессы. Даша отлично позирует и передает эмоции любого образа. В спортивном стиле она показывает крутую и боевую девчонку, в шляпе с цветами она напоминает тургеневскую героиню, а в черной кожаной куртке и солнечных очках - копия миссис Смит.
Руководитель филиала арт-агентства Татьяна Бесполуднева тоже отмечает способности Дарьи.
"Нам позвонила мама Дарьи – Наталья и спросила, сможем ли мы принять ее девочку? Ранее им уже отказали во многих модельных школах из-за диагноза. Мы поинтересовались у родителей детей, которые к нам ходят, и педагогов, не будут ли они против принятия в наш дружный коллектив такой девочки? Все единогласно поддержали предложение", - рассказывает руководитель.
Многие родители даже были рады, что в группе появится "особенный" ребенок, так как им хотелось воспитать в детях толерантность. Педагоги тоже не побоялись проводить занятия с Дарьей, ведь она такой же ребенок, как и все. К тому же, во многих региональных филиалах агентства такой опыт уже есть. Дети-модели с синдромом Дауна есть в Ростове-на-Дону, Казани, Кемерово, Челябинске.
"Дарья занимается у нас с прошлого года. Она очень старательная, пластичная и способная. Думаю, у нее есть все шансы стать известной моделью. В мировом сообществе есть успешные примеры", - рассказывает Татьяна Бесполуднева.
Например, 18-летняя Мэдлин Стюарт из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна. Она занимается рекламой одежды, косметики и сумок.
Самой первой моделью с синдромом Дауна стала Джими Брюэр. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер.
Дарья также занимается танцами в коллективе "Вместе с солнцем". В ансамбль ходят дети с ограниченными возможностями здоровья. Коллектив неоднократно становился лауреатом 1 и 2 степени и дипломантом многочисленных областных, российских и международных конкурсов и фестивалей.
В Калуге детей с синдромом Дауна достаточно много. Но не все родители могут вести такую открытую жизнь. Многие замыкаются и начинают стесняться своих детей. Мы узнали, что в областном центре даже есть общественная организация "Город надежды", которая создана самими родителями в поддержку семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Эту организацию тоже посещает Дарья вместе с мамой.
Здесь проводятся развивающие занятия, творческие мастер-классы и просто идет общение между родителями, которые делятся своим опытом. Руководитель организации Екатерина Петрова сама является мамой "солнечного" мальчика. Про Дашу она очень положительно отзывается.
"Даша – наша звездочка! Не один праздник не обходится без нее. Она любит выступать, любит сцену. Настоящая артистка! Мы всегда следим за ее новостями. Мама – молодец! Она не стесняется своего ребенка и на протяжении всего времени ведет активную жизнь вместе с Дарьей, невзирая на трудности. Наталья делится успехами дочери с другими родителями, тем самым мотивируя семьи, где родился такой малыш", - отмечает Екатерина.
Ребенок с синдромом Дауна рождается 1 на 700 детей. Эта статистика уже давно не меняется. Такие "особенные" дети рождаются в семьях независимо от их социального положения, национальности. До сих пор не известна причина появления такого заболевания. Несмотря на то, что в настоящее время очень современная диагностика, часто скрининг не показывает эту патологию, и о диагнозе мамы узнают в самом роддоме.
"У нас у трех семей на диагностике не было выявлено каких то отклонений. Для того, чтобы точно определить патологию, нужно проводить сложный анализ. На поздних сроках беременности делают прокол. Но это рискованно для ребенка и не каждый на этой пойдет", - рассказывает руководитель "Города надежды".
Когда рождается такой ребенок в семье, которая к этому была не готова, это большой стресс. Часто, особенно раньше, родители принимали решения об отказе ребенка. В современном мире такие случаи происходят все реже, так как многие стали об этом открыто говорить. В числе родителей "солнечных" детей есть и известные личности – Эвелина Бледанс, Ирина Хакамада. Родители таких детей все больше перестают бояться и появляться с детьми в обществе.
"Конечно, у таких детей есть проблемы. У них плохо развита речь, есть отставание в развитии. Но они могут учиться, и это не мешает им вести обычный образ жизни. За границей есть масса примеров, где такие люди живут самостоятельной жизнью", - отмечает Екатерина.
Психологи родителям детей с синдромом Дауна советуют больше времени уделять их социализации. Таких детей обязательно нужно вовлекать в различную деятельность.
"Эти дети очень ласковые, внимательные, терпеливые. Их развитие зависит от индивидуальных способностей, от того, сколько усилий было приложено для развития познавательных процессов. Важно помнить, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая особенность. У этих детей такой же спектр эмоций и разнообразие характеров, как и у обычных. Одна из задач ближайшего окружения развития ребёнка - помочь ему развить те сильные стороны, которые у него есть: у кого-то может быть музыкальный слух, у кого-то - художественное восприятие окружающей действительности, у кого-то математические способности", - рассказывает клинический психолог Ирина Тимошенко. Задача каждого человека, не только таких людей - найти своё дело в жизни. Некоторые люди с синдромом Дауна становятся художниками, адвокатами, актерами, моделями, спортсменами и рестораторами. Главное - желание, надежда, выдержка, сила воли и, конечно же, поддержка неравнодушных людей.
Возможно, через несколько лет наш город увидит Дарью Щипилину на модных обложках журналов. Но даже если этого не произойдет, то та открытость и позитив от Даши и ее родителей, обязательно поможет семьям с "особенными" детьми жить полноценной жизнью.
